每天去实验室的路上，我都会经过一块布告栏，上面贴着一张4×6英寸的照片，照片上是一个身材娇小的黑发女子，眼睛闪闪发光，笑容灿烂。其中一张照片里，她正在庆祝自己成功通过资格考试。在另一张照片里，她踮起脚尖，双臂优雅地举过头顶。两年前，就在这个地方，我最后一次和Maria说话，她站在走廊里吃午饭。“你为什么不去休息室坐下来吃东西呢？”我笑着走过。“如果坐下，我会睡着的。”她回答道。我继续往前走，心里惴惴不安，但又告诉自己，她一定是像往常一样，由于长时间工作而感到累了。

  几周后，Maria突然死于一种神秘的自身免疫性疾病，我们系好像失去了生命。Maria是一个近乎永恒的、生动的存在，她欢迎每一个进入大楼的人。如今，走廊里空荡荡，再也听不到她的笑声。她的去世特别令人震惊，因为和系里的许多人一样，我甚至不知道她生病了。

  大家都说Maria是模范学生。她获得了一项声望很高的奖学金，即将发表两篇备受瞩目的研究论文，并积极参与社区服务。直到她去世后，我才知道Maria在生命的最后几周一直在寻找无法解释的症状的答案。

  当我权衡她众所周知的成就与住院并寻找治疗方法的努力时，我觉得自己像个伪君子。对我来说，掩盖结缔组织紊乱的影响——慢性疼痛、极度疲劳和骨骼畸形——是一种艺术形式。2013年夏天，我在大手术后的恢复期上课，以此掩盖自己暑假的“萎靡不振”。

  2016年夏天，我又做了一次大手术。在我的胸腔像拼图一样被拼好后，我很快忍着疼痛坐着完成了一个短期课程。2016年秋天，为避免缺课，我每周早上7点接受物理治疗。2017年夏天，在去开会的航班上我一直在睡觉。也许比身体上的症状更糟糕的是我与同学们之间的疏离感，他们似乎更了解在全国各地背包旅行和在实验室里通宵工作，而不是医疗保险索赔上诉被拒绝或应付医生的预约。我想知道在学术科学领域是否有自己的一席之地。

  Maria的突然离世为我们敲响了警钟。我开始与同学、残疾服务机构和多元化办公室联系，讨论如何更好地支持有残疾、慢性疾病和精神健康问题的学员。我们举办了一系列研讨会，邀请有这些疾病的资深科学家和临床医生参与，并举办社交活动，让受训者分享共同经验。在途中，就在走廊尽头，我遇到了一个有类似情况的同学。当我们就物理治疗技术以及我们的保险是否包括复合药物交换意见时，我开始后悔自己在孤独中浪费了4年时间。只有当保持沉默时，我才感到孤独。我一直被对脆弱的恐惧蒙蔽了双眼，以至于无法想象最终放手时会感到多么释然。

  如今，我已经和无数有不同情况与经历的学生交谈过了。讽刺的是，我们有一种共同感觉，一种深深的孤立感。能够以非残疾人士的身份通过考核并且避免秘密被公开，这似乎是一种特权，但当我们选择在沉默中受苦时，这也是一种诅咒。

  再过4年，我们系的研究生只会从牌匾上得知Maria这个名字了。但是，学界可以通过采取措施减轻慢性病和残疾患者的负担来纪念Maria。让我们参与多元化倡议，简化获得医疗保健和保险的途径，营造一种将健康置于生产力之上的氛围，培养一种共同体意识。让我们可以放心地透露自己的情况，我们属于科学，别被忽视了。■

Anna Moyer是约翰斯•霍普金斯大学医学院的一名研究生。请将您的职场生涯故事发送至SciCareerEditor@aaas.org。

DOI: 10.1126/science.caredit.abl5625

鸣谢：“原文由美国科学促进会（www.aaas.org）发布在2021年7月23日《科学》杂志”。官方英文版请见https://www.science.org/content/article/why-i-stopped-hiding-my-chronic-illness-my-colleagues。