今年早些时候，一位医生给我发了一封电子邮件，感谢我写的一篇文章。我简直不敢相信他会主动联系我——毕竟距离这篇文章发表已经过去了18年。他在准备退休时清理一个抽屉时发现了这篇文章——我的第一篇叙事医学论文，讲述了我养育患有复杂疾病的儿子的经历。他找到我，与我分享这篇文章在他照顾病人的这些年里有多么重要。我十分感动，这让我想起了这些作品对我的职业生涯和个人旅程有多么重要。

  在儿子出生的第一年，我们就知道有些不对劲。他大部分时间都郁郁寡欢，不能翻身，也不能自己坐起来。他把东西拿得离脸很近，好像看不见似的。事实证明，他确实看不见。在一位理疗师的敦促下，我和丈夫开始了漫长的基因咨询和测试之路。与此同时，我在一个为期两年的项目中从事博士后工作，该项目旨在培养独立的研究人员。在工作中，我一直在研究医疗机构、交付和产出——结果发现，我把时间都花在了思考这些问题上。

  我的一些研究导师想知道，如果个人生活如此混乱，要如何才能实现研究上的独立。但我决心让职业道路顺利进行。我参加科学会议，但经常因为儿子的健康问题而被提前叫回家。为了赶在拨款截止日期前发表研究成果，我在儿子的重症监护室里写信，尤其是在凌晨。

  然而，不断萦绕在脑海里的并不是我的研究，而是我作为一个患有复杂疾病的孩子的母亲的生活经历。我想起一位前同事对我说的话：“当一个人有故事要讲时，就会写出好文章。”我意识到，我想讲的故事是关于诊断过程中的挫折、心痛和失望；我感谢许多敬业的医护人员，他们和我们一样坚定地寻找答案；在经历了一系列程序和测试之后，我对儿子充满无比的爱、尊重和惊奇；我的女儿年幼时在任何方面都不正常；还有我的丈夫，在这个医学迷宫里，他是一个不屈不挠的伙伴。我还想要分享自己作为一个母亲和一名研究人员的不足之处，以及我对那些本应支持我们却往往事与愿违的制度的失望。

  当时，主要的医学杂志开始刊登叙事文章。我提交了自己的第一篇文章，希望它能对其他人产生影响，并展示出一些生产力，即使它不是传统的研究成果。但我也对潜在的曝光感到紧张。当它被接收出版时，我既惊讶又激动，而且读者们感同身受、富有建设性的回应减轻了我对分享家庭故事的担忧。

  在接下来的几年里，我不知怎么成为了研究人员。我们的小女儿出生了；儿子被诊断出患有Schwartz-Jampel综合征，这是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病。我从研究中抽出5个月时间帮助他获得需要的支持服务。尽管经历了这一切，我的叙事性文章还是滔滔不绝。

  通过叙事医学磨练写作，也有助于我讲述更好的故事，写出更有说服力的拨款申请。回到工作岗位的那一年，我写了第一份资助计划，研究创伤性医疗保健事件对提供者、患者和家庭的影响，并研究为什么抑郁症患者会或不会寻求帮助。如果这些话题不是我生命中重要的一部分，我可能不会沿着这些方向前行。但我意识到，个人的痛苦和激发研究的激情没有必要划分开。相反，我可以预想并规划一种满足研究和家庭的、自己需要的生活。■

A. Rani Elwy是布朗大学教授，也是弗吉尼亚州贝德福德医疗保健系统的健康服务研究员。请将您的职场生涯故事发送至SciCareerEditor@aaas.org。

DOI：10.1126/science.caredit.acx9014

鸣谢：“原文由美国科学促进会（www.aaas.org）发布在2021年9月2日《科学》杂志”。官方英文版请见https://www.science.org/content/article/when-having-sick-child-threatened-my-research-career-writing-helped-me-through。